近日，中国精神残疾人及亲友协会发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。这一主题是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板，以及今年我国全面建成小康社会的重大契机，在机制上建立孤独症家庭救助体系，为自闭症人士及其家庭的发展提供保障。

　　据公开数据显示，中国的自闭症人群数量已经达到1400万人左右，占中国人口数量的1%，每年新增数量还在逐年增长，这让我们无法忽视这一特殊群体的生存状态。

　　自闭症也叫孤独症，患者的主要临床表现为“社会交往障碍”、“交流障碍”、“兴趣狭窄”及“精神发育迟滞”等。社会交往能力的严重缺失和孤独的生活状态，导致这一群体长期“生活”在一颗与众不同的、相对独立的“星球”，他们也因此被称为“星星的孩子”。

　　回归家庭，不应是成年自闭症人士仅有的出路

　　目前，治疗自闭症较为有效的方法是，采用综合性教育和训练，辅以药物及心理治疗。由于病因未明，缺乏医学治疗措施，核心症状可能持续终生等特点，孤独症人士需要终生支持，家长承受着长期的心理和经济压力，帮助孤独症人士融入社会和有质量的生活，需要建立完善的社会支持体系。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来，首批患者已过而立之年，找不到工作、离开学校后无处可去，只能回归家庭，这是大量成年自闭症人士仅有的出路，然而，家庭环境的单一化不仅不能有助于他们的继续康复，反而是推动其综合能力逐渐退化的重要因素。

　　“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句无奈的话，正是很多大龄自闭症家长的切身感受：“孩子大了，越大越难。” 毕业了无事可做，长期闲呆在家里，语言能力、社会交往能力等都在退化，家庭环境给不了孩子成长所需要的多维度社会支持，这是一种没有希望的日子。

　　“我们老了，不在了，孩子怎么办？”这是所有大龄自闭症家长不得不面对的终极难题，也是石头的妈妈最为担心的问题，她和石头经历过很多自闭症家庭都发生过的故事，而不同的是，两年多以前，石头妈妈送石头去参加的一个职业康复训练营，为这个家庭带来了不小的改变。

　　石头（小名）今年23岁，自闭症3级，初中和职高就读于特教学校。石头小时候跟其他自闭症孩子差不多，有非常多的行为问题。他经常重复说一些没有意义的话；上课时用削尖的铅笔扎同学；把学校的英语磁带都洗掉；练习骑自行车时压别人的脚；去外面吃饭时经常抢别人的东西；从楼上往下扔东西……

　　石头妈妈无奈地说，作为这样孩子的家长，真的要有一颗强大的内心。孩子做错事了，我们要赔礼道歉，要带人家去医院看病，要赔偿经济损失，要挨人家的数落。

　　不得不说，石头是幸运的，2017年7月他在特教学校职高毕业前夕，参加了北京憨福儿公益基金会发起的“帮憨福儿找回勇敢的心”公益项目，主要是为大龄心智障碍者提供职业技能训练和职业素养教育，经过一年多的训练，石头改掉了很多问题行为，还逐渐学会了独自乘坐地铁，再换乘公交车，每天花三个小时来往于家和训练营，有时还会带上几片自己亲手制作的曲奇给妈妈，他说：“妈，这是我做的曲奇，你尝尝！”说这话时，他眼睛里闪着光。

　　2018年底，石头在憨福儿基金会的帮助下，有了正式工作，做饼干，画彩绘，还经常参加志愿融合活动，他的精细动作能力和语言能力都在不断提升。很多自闭症家长出于保护，不敢放手让孩子长时间单独与人相处，而石头妈妈感触最大的一点就是，如果家长不放手，替孩子做很多原本该由他自己做的事，结果孩子无法通过错误行为纠正去自己慢慢感悟和成长，而家长永远也不会知道孩子的潜力有多大。家长都会有老的一天，不可能永远做孩子的保护伞。

　　石头妈妈语重心长地说，“家庭只能提供孩子成长的单一环境，要融入社会，就需要在复杂的社会生态系统中去历练和学习，包括友善的劳动环境、同龄伙伴的陪伴成长，与友爱的志愿者交流进而慢慢延伸到与其他人的沟通交流等等，这个生态系统就不是家庭自身能提供得了的。”

　　职业康复训练，不止于职业技能培训

　　目前，国内有很多机构提供儿童自闭症康复训练，而服务14岁以上的大龄自闭症的机构却凤毛麟角。孩子毕业后就只能长期封闭在家，这也是为什么很多大龄自闭症家长一直处于焦虑状态的原因。石头接受职业康复训练的北京憨福儿公益基金会，成立于2013年底，主要为大龄心智障碍者提供职业康复训练。这并不是单一流程的重复性训练，真正实施起来也远没有想象中那么容易。憨福儿基金会理事长钱林涌说，“很多孩子认知能力低下并伴有适应行为障碍，抽象地教他们学习工作技能效果非常不好。憨福儿职业康复训练是在真正的工作环境下去训练，辅导员会结合每个孩子的特点，提供个别化训练辅导，这当中有要求、有鼓励、有同辈小伙伴的友谊、有合理便利的劳动环境，这些因素对大龄孩子的成长很重要。”

　　憨福儿不仅教授彩绘、烘焙技术，还提出了“朋辈促进作用” 和禅修中的“心地法门”，前者是让年龄相仿的自闭症人士在同一个环境中学习训练，相互交流、彼此促进；后者教学员们随时省察自己内心的想法，老师随时可能会问学员在想什么，学员们也逐渐学会了把自己当时的所思所想用语言表达出来。

　　在训练营一年多的时间里，石头不仅改掉了刻板重复无意义语言的问题，还懂得了同伴之间的情感关怀和合适的语言表达，更让石头妈妈意想不到的是，过去从没有料理过自己生活的石头，竟然能在周末回家时亲手做一顿美味的火锅与父母共享，石头的进步与成长让父母看到了希望。2019年底，憨福儿就业训练基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区，学习、工作环境配置合理，住宿条件和居家环境相当。石头跟妈妈说，涿鹿比家里好，家里太吵睡不好。逐鹿不仅空气质量好，每到晚上星空净澈，没有噪声污染。这是因为很多自闭症人士听觉非常灵敏，夜晚城市里的噪声会影响到他们的睡眠质量。

　　其实，对于大龄自闭症人士而言，通过工作取得的价值认可远大于养家糊口的意义，他们从一个资源消耗者转变为价值创造者，通过自己的劳动获得社会的尊重和认可，从而找到自信、实现个人价值，这种自尊心和自信心的满足是身心健康的重要前提。如今，石头已经是憨福儿签订劳动合同的正式员工，他在学习和工作中获取到的快乐、自信、进步和成长还在不断延伸，然而，还有更多和石头一样的自闭症人士需要这样的人生出口，憨福儿也需要更多的社会资源、自闭症家庭的共同支持，来实现持续有效的职业康复训练。